Nigdy nie sądziłam, że kiedykolwiek mnie to spotka, że w XXI w. można w tak nieludzki sposób potraktować drugiego człowieka. Człowieka chorego, który gdyby tylko mógł spełnić swoje życzenie-chciałby jednego-WOLNOŚCI. Wolności od choroby. Chciałby zdrowia, które w tym wymiarze stanowi nie tylko źródło dobrego samopoczucia, ale również pełnię praw i godności człowieka. Teraz już wiem dlaczego mówi się, że jest ono bezcenne. Zdrowie jest przepustką do lepszego świata, lepszego życia, do człowieczeństwa.
Kiedy zaczyna Ci go brakować, kiedy jesteś chory stajesz się inny, naznaczony, nie pasujący do schematu. Każde drzwi które chcesz otworzyć szukając pomocy są strasznie ciężkie. Zaczynasz walkę, ale nie tylko z chorobą ale przede wszystkim z systemem i drugim człowiekiem, którego każde wypowiedziane słowo czujesz całym ciałem.
Stajesz do bardzo nierównej walki. Zaczynasz prosić o pomoc. Zaczynasz z pozycji przegranej bo to Ty potrzebujesz pomocy a inni zdecydują czy na nią zasługujesz.
Doświadczyłam tego na własnej skórze, kiedy postanowiłam o tą pomoc poprosić. Nie sądziłam, że może to być, aż tak bolesnym przeżyciem. Myślałam, że trafiłam do odpowiedniej instytucji, gdzie empatia i poszanowanie drugiego człowieka jest nadrzędnym elementem pracy.
Tylko chory wie, jak trudno jest powiedzieć o sobie: „jestem osobą z niepełnosprawnością” Jak trudno jest przypisać sobie to „zaszczytne miano”. Kiedy jednak zdaje sobie sprawę, że jest to jedyna droga do uzyskania wsparcia chowa głowę i działa. Bo chce żyć i być jak najdłużej aktywnym, chce pracować, chce rozwijać swoje pasje, swoje zainteresowania, chce studiować i podnosić swoje kwalifikacje. Ale samemu jest mu strasznie ciężko. Nie chce być ciągle uzależnionym od pomocy rodziny, która wystarczająco mocno obciążona jest chorobą. Choć z drugiej strony wie, że już do końca życia będzie zmuszony o taką pomoc prosić.
Kiedy przekroczyłam budynek, w którym zostałam wezwana na komisję ds orzekania o niepełnosprawności, nie byłam już Martą, zostałam tylko numerem 4. Nadano mi numer. Jako numer 4 usiadłam na krzesełku i czekałam na wezwanie. Jako numer 4 byłam wzywana do trzech pomieszczeń w których czułam się jakbym była „przesłuchiwana”. Nikt na początku rozmowy nie przedstawił się tylko zadawał pytania. Siedziałam na krześle a osoba naprzeciwko mnie przesłuchiwała mnie z najintymniejszych obszarów mojego życia. Od pytań dotyczących mojego wykształcenia, wykonywanej pracy po pytania związane z prowadzeniem domu, zawodu mojego męża, higienę osobistą, warunki materialne, rodzinę. Pytano ja odpowiadałam, wszystko skrupulatnie pisano na komputerze. Tylko w żadnym z tych trzech pokoi nikt mi tego nie odczytał. I tak naprawdę nie wiem co tam zostało zapisane…
Ale najtrudniejszym momentem było spotkanie z lekarzem. Tam na początku rozmowy został przeprowadzony wykład na temat kultury osobistej i mówienia dzień dobry, podkreślając jakim to jesteśmy narzekającym narodem. Zostałam zapytana o dzieci, gdzie po chwili usłyszałam, że skoro je mam na pewno pobieram zasiłek 500+, więc nie mam na co narzekać. Na koniec lekarz zaznaczył, że mam docenić fakt iż jestem w programie leczenia, które jest kosztowne. Tych słów nie zapomnę długo:”… i przypominam Pani, że Pani leczenie jest bardzo drogie…”- (powtórzył to trzykrotnie).
Kiedy wyszłam naprawdę czułam się numerem 4. Kompletnie zapomniałam jak się nazywam. Czułam się jakbym została całkowicie pozbawiona ludzkiej godności. Jakby ktoś postanowił „dokopać leżącemu”. Zostałam zwykłym numerem nie człowiekiem. Pytam w czym zawiniłam? Tym, że zachorowałam? Tym, że moje leczenie jest drogie? Jaki związek miały te pytania z celem mojej wizyty?
Czy moja choroba daje ludziom prawo do upokarzania mnie? Do tego abym odczuwała, że już nie należę do świata lepszych-zdrowych? A może chcą, żebym zobaczyła ile straciłam? Może powinnam oddać każdą złotówkę za refundowane leki? I spłacić dług jaki zaciągnęłam chorując?
Pytam dlaczego nie można w normalny sposób porozmawiać z chorym człowiekiem. Zapytać go jakiej pomocy oczekuje? Co mu sprawia największą trudność? Dlaczego nikt nie chce rozmawiać tylko przesłuchuje opracowując swój plan. Dlaczego w ogóle nazywa się to komisją. Nie rozumiem jaki egzamin mam tam zdać? Z choroby, niepełnosprawności, cierpienia? Gdzie empatia czy zrozumienie? Wiem doskonale, że nie jestem sama, wiem jak wielu chorych spotyka się z bezdusznością nie tylko systemu ale przede wszystkim człowieka.
Dlatego trzeba o tym mówić, nie wolno pozwalać na legalne pozbawianie chorego człowieczeństwa. Nikt nie ma prawa do poniżania, obrażania i wyrzucania swoich frustracji na słabszych. Człowiek w obliczu choroby jest w stanie zrobić wszystko, aby tylko móc być i żyć. Wykorzystywanie tego faktu jest okrutnym aktem przemocy słownej. Co w konsekwencji może prowadzić do wycofania się chorego z różnych obszarów życia.
Chylę czoła każdej osobie chorej, każdej osobie z niepełnosprawnością, które codziennie wspinają się na Giewont ludzkości. Każdy dzień dla nas to walka o lepsze jutro. A każde lepsze jutro to dla nas szansa na uśmiech i dobre samopoczucie.
Moim celem było przyznanie mi karty parkingowej, tak niewiele by móc stać się jeszcze bardziej samodzielna niż jestem. Tak niewiele by pomóc. Niestety moja prośba przerosła instytucje pomocowe. Dla nich to zbyt dużo, oni jak zwykle wiedzą lepiej co mi jest potrzebne, wiedzą jak powinnam żyć. Jak zwykle mają swój plan na moje życie…
Napisz do mnie pod adres: marta@szkolarozmowy.pl. Odpisuję na każdą wiadomość.