NIE WIDAĆ.
Wystawa
10.12.19 – 12.01.2020
Hol Wielki
Wernisaż, 10.12.19, godz. 18:00, Hol Wielki, po otwarciu „Spotkanie przy zdjęciach” z bohaterami i bohaterkami wystawy
Jest taka dziecięca zabawa, w której trzeba się szybko schować. Uciec dokądś, skryć – tak by nikt Ciebie nie zobaczył. Młodszym dzieciom wydaje się, że wystarczy tylko zakryć oczy, by zniknąć. Trzeba czasu by się przekonać, że tak prosto to nie działa.
Ktoś inny podobno musiał zobaczyć by uwierzyć. Nie zawsze się tak da. Czasami po prostu czegoś nie widać, i nie trzeba tego czegoś eksplorować osobiście by przytaknąć, że są w kosmosie ciała niebieskie, które istnieją mimo, że gołym okiem ich nie zobaczysz.
Jest taka choroba, której u wielu nie widać, choć ją bardzo dobrze czuć. Nosi się ją jak plecak, w którym schowaliśmy bezcenny portfel, albo okulary, bez których nie sposób oglądać świat. Z czasem człowiek się przyzwyczaja, choć przecież nie zapomina. O powracającym ni z tego, ni z owego zmęczeniu, o nogach które się wleką, jakby to był pierwszy września, a szkoła daleko i mniej fajna niż sierpniowe eskapady nad jezioro. Czasami nogi się potykają, czasami wzrok się dosłownie wyłącza, boli głowa, krok chwiejny – zawiany, a w środku bóle różne urządzają sobie wyścigi… I w sumie to wszystko widać na zewnątrz, ale gdy się uśmiechnę, usiądę, zażartuję to jakby zdrowy chłop.
Choruje się zwykle po cichu. Dla wielu opowieść o trudach chorowania jest jak „coming out”. Niektórzy przyznają się do stwardnienia rozsianego ze wstydem – przecież jesteśmy idealni, tacy mocni a po nas nic nie widać. Po co się nad sobą użalać?
Spotkałem się z kilkunastoma „esemitami” – jak pozwoliłem sobie zbiorczo nazwać osoby chorujące na SM. Prowadziliśmy długie rozmowy o niewidoczności chorowania, potem Krystian wrócił do części z nich by sfotografować – pokazać – fragment ich świata
Posłuchajcie i zobaczcie narracje o niewidoczności stwardnienia. Dla jednych jest to opowieść o pragnieniu by „nadal nie było po mnie widać” (czyli, by choroba była na tyle okiełznana, by nie dawało się z zewnątrz niczego poznać), dla innych jest to marzenie o powrocie do niewidoczności (czyli by choroba się cofnęła i pozwoliła zejść z wózka), dla jeszcze kogoś, jest to potrzeba nagłośnienia swojej rzadkiej wersji SM – uzyskanie rozgłosu jest szansą na bycie dostrzeżonym, na wyjście z cienia i zawalczenie o siebie.
Koncepcja wystawy i rozmowy: Bartek Lis
Fotografie: Krystian Daszkowski
Aranżacja: Wojciech Luchowski
Projekt graficzny: Stwory Studio
https://ckzamek.pl/wydarzenia/5434-wernisaz-wystawy-nie-widac/