„Mamo- dlaczego ta Pani Tobie nie wierzy?- przecież Ty naprawdę jesteś chora”
Te słowa skierowała do mnie moja córka, po jednym z mniej przyjemnych momentów w moim życiu. Sytuacja rozegrała się na parkingu, gdzie niestety byłam zmuszona zaparkować na przysłowiowej „kopercie”. Robię to bardzo rzadko, można powiedzieć prawie wcale. Ale to był akurat jeden z tych dni w których moje nogi odmówiły mi posłuszeństwa i pokonanie nawet kilku metrów było dla mnie jak wejście na Giewont.
Nie lubię tych momentów, ale czasami jestem skazana na pomoc. Nie posiadam karty parkingowej dla osób z niepełnosprawnością, no bo takim jak ja nie dają. W końcu po mnie choroby nie widać. Moja teczka od badań lekarskich pęka w szwach, ale cóż to i tak nie stanowi o mojej wiarygodności. Kiedy podeszła do mnie kobieta zwracając uwagę, że parkuję na miejscu dla osób z niepełnosprawnościami, ponad 15 min., zajęło mi tłumaczenie i opowiadanie o chorobie. Legitymacja osoby niepełnosprawnej też nie pomogła.
W SM- już tak jest, że jest to choroba o wielu twarzach. Kto choruje ten wie, kto nie choruje niech się dowie. Bólu nie widać, cierpienia też nie. Dlatego tak łatwo jest oceniać. Pamiętam jeden z ważnych dla mnie momentów, który pomógł mi otworzyć się jeszcze bardziej. Były to zajęcia na studiach w których miałam okazję poprowadzić warsztaty o chorobach przewlekłych. Kiedy opowiadałam o moim SM, na czym ta choroba polega, jak daje codziennie w kość i jak bardzo jest nieobliczalna. Odnosiłam wrażenie, że dla osób z grupy byłam jak kosmitka. Jak dobrze grająca na scenie aktorka. Oni cały czas mi nie wierzyli.
Punktem zwrotnym było wyświetlenie slajdów pokazujących moje życie i funkcjonowanie na co dzień. Dopiero wtedy zrozumieli, że to wcale nie była gra. Pamiętam, że ogromne wrażenie zrobiła na nich moja lista rzeczy zakazanych. Na której wyszczególniłam, to czego nie wolno osobie z niepełnosprawnością. Oto ona:
-nie wolno mi się uśmiechać,
-nie wolno nosić sukienek,
-nie wolno chodzić na dyskoteki, do teatru do kina,
-nie wolno chodzić do kosmetyczki, fryzjera,
-nie wolno mieć pomalowanych paznokci,
-nie wolno nosić biżuterii
-nie wolno cieszyć się życiem.
To lista która daje wiele do myślenia. Ja spotykam się z nią na co dzień. Wtedy czuję, że odbierana jest mi moja kobiecość. Czuję się dyskryminowana. Dyskryminowana za moją walkę, za codzienne ćwiczenia(w bólu ze łzami w oczach), za pracę nad siłą umysłu, której poświęcam bardzo dużo czasu, za uporanie się z lękiem, który jest nieodzownym elementem choroby. Ale tego nie widać. Bólu, cierpienia, licznych zmian demilizacyjnych w różnych częściach mózgu, spastyki mięśni, bardzo uciążliwych skutków ubocznych leczenia, ciężkich nóg, chronicznego zmęczenia, zaburzenia funkcji poznawczych, problemów ze słuchem, wzrokiem czy koordynacją ruchową. Tego u mnie nie widać dlatego tak łatwo jest oceniać.
Choroba odbiera człowiekowi nie tylko zdrowie, ale również jego godność. To mocne ale prawdziwe. Myślę, że wiele osób chorujących na najróżniejsze choroby przewlekłe podpisało by się pod tym zdaniem. W szczególności osoby z tzw. „ukrytą” niepełnosprawnością. Które na każdym kroku muszą udowadniać, że naprawdę, są chore. Na każdym kroku tłumaczyć się z choroby.
Stereotypowe postrzeganie niepełnosprawności powoduje nie zrozumienie, brak wsparcia społecznego i instytucjonalnego. Ocena stanu faktycznego chorego często mylona jest poprzez jego wygląd zewnętrzny. Wielokrotnie słyszałam komentarze w stylu ” w końcu nie jest tak źle, skoro chodzisz i się uśmiechasz”, „za dobrze wyglądasz”, „za ładnie się ubierasz” „tak osoba niepełnosprawna nie wygląda”. To strasznie przykre, że istnieje jakiś narzucony kanon bycia osobą chorą/niepełnosprawną. Kanon wyznaczający osobie z niepełnosprawności co jej wolno a czego nie. Jak ma się ubierać, jak ma się zachowywać, jak się uśmiechać jak ma żyć. Kiedyś ktoś mnie zapytał o czym marzysz? To pytanie było dla mnie bardzo mocne.
Marzę o wolności : bo chory chce się uwolnić od choroby i od planu jaki ma niego drugi człowiek.
Dla wszystkich chorych z niepełnosprawnościami i dla zdrowych którym tak bardzo zazdroszczę tych sukienek..
Droga Pani absolutnie nie oczekuję współczucia. Osoby chore przewlekle na różne choroby często nie mogą uzyskać wsparcia, są postrzegane stereotypowo przez pryzmat wyglądu zewnętrznego. Jakoś tak się utarło w naszym społeczeństwie (zresztą Pani to podkreśliła), że niepełnosprawność jest tylko postrzegana przez dysfunkcje ruchowe. Moim celem było pokazanie, że niepełnosprawność człowieka nie powinna mieć narzuconego kanonu, nie powinno się jej klasyfikować ze względu na wygląd zewnętrzny. Jak mają uzyskać wsparcie osoby chorujące np. RZS, Depresję, Autyzm, Cukrzycę, SM i jeszcze wiele innych chorób, których skutków ubocznych nie widać gołym okiem. Moja choroba jest jedną z nich i spokojnie samochód prowadzić mogę, tu chodzi o zupełnie inne odczucia, których nie życzę Pani absolutnie nigdy. Bólu nie widać ale go czuć niestety…Jeżeli uważa Pani, że karta parkingowa jest nad wyraz dużym udogodnieniem dla mnie to jest to jeszcze większa motywacja dla mnie do pisania i publikowania moich postów i proszę mi wierzyć ludzie z niepełnosprawnościami nie potrzebują podziwu a już tym bardziej współczucia tylko normalności do której ma prawo każdy człowiek. Proszę obejrzeć w zakładce „Wielcy i Waleczni” jak świetnie działają instytucje pomocowe i jak każdy człowiek walczy o normalność. Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo uśmiechu:)
Wiem coś o tym …
Choruje na ŁZS i ZUS odrzucił moje odwołania o kontynuacje świadczenia rehabilitacyjnego bo pani „doktor” bo dziwnych badaniach stwierdziła że nie mogę być tak chory bo dobrze wyglądam…
Rano zanim co kol wiek zrobię muszę się zastanowić jak wstać jestem cały sztywny i mam opuchnięte stopy oraz dłonie że trudno jest wziąść telefon do ręki żeby wyłączyć budzik ( wieko krotnie telefon ląduje na podłodze bo nie jestem w stanie go utrzymać w rękach)…
Trzeba się mocno spinać pierwsze co to wziąść tabletki przeciwbólowe (40 mg oxycontin i 150 pregabaliny)aby zaczęły działać przed pójściem do pracy…
Często za nim zejdzie opuchlizna i rozruszania palce w dłoniach nie idzie nic koło siebie zrobić w łazience ( użycie papieru toaletowego jedt mordęgą ) wypicie kawy z kubka robi się dość poważnym wyzwaniem…
A to dopiero dzień się zaczyna pełen wyzwań ..
Postanowiłem się nie poddawać i od 4 miesięcy chodzę dwa razy w tygodniu na siłownię i mimo potężnego bólu ćwiczyć i to dość mocno …
Przy ostatniej wizycie w szpitalu lekarka pyta jak by pan opisał swój ból w skali od 1 do 10 ( kiedy 10 to ból pooperacyjny ) no cóż ból nadgarstków 14 , stóp 12 bioder 10 . Lekarz zrobił duże oczy i pyta się jak sobię daję radę …
No cóż 120 mg oxycontin i 450 pregabaliny codziennie od 1/2 roku i do przodu…
Pozdrawiam
Dardo chylę czoła za Twoją walkę. Niestety tak już jest, że nawet u lekarza pokutuje stanowisko dobrze wyglądasz tzn, nic Tobie nie jest. Znam to doskonale. Dlatego pozostaje nam tylko pisać, rozmawiać i zmieniać podejście do postrzegania niepełnosprawności. Zachęcam do odwiedzania siły umysłu. Pozdrawiam i dużo sił życzę:)
Ja choruję na RZS. Trzy lata temu usłyszałam diagnozę. Jak robiłam wszystkie potrzebne badania to, pomijając moją reumatolog,tylko lekarz, który robił mi USG stawów wierzył, że nie mogę rozprostować palców, że wszystko boli mnie tak, że boję się nawet usiąść do badania (bo potem nie dam rady wstać). Nie mówiąc już o samym badaniu i paraliżującym lęku przed tym, że dotknie mnie tak, że niechcący poruszy moim nadgarstkiem lub palcem, stopą, a każdy nieprzewidziany ruch to ból taki, jakby zaraz kości i stawy miały popękać. I tylko on jeden nie rzucił stwierdzeniem: „RZS? Przecież pani jest za młoda!” Nawet lekarze nie wiedzą, że choroby reumatyczne atakują ludzi młodych (i to niezwykle często) a nie tylko „panie po menopauzie” No a teraz nieodzowne: „ale nie wyglądasz na chorą”….
Iwona chylę czoła. Waleczna z Ciebie kobieta. Będziemy o tym pisać, mówić tylko w ten sposób możemy coś zmienić. Zaglądaj do siły umysłu, pisz kiedy tylko będziesz chciała pogadać. Pozdrawiam serdecznie i dużo sił życzę w tej nierównej walce.
Do mnie tez, moja teczka wypisow ze szpitali jest gruba jak dwie encyklopedie, choruje, placze po cichu i przy zamknietych drzwiach poniewaz płacz to jest oznaka slabosci a słabość, choroba, niepelnosprawnosc nie jest trendy, nie jest cool, juz nie jestem fajna, bo zawijam sie po godzinie spedzonej z koleżanką – na dialize. Jest ciezko jest samotnie. Niestety
Basiu wiem doskonale co czujesz. Dziękuję za Twój wpis jest dla mnie bardzo ważny. Wierz mi, ja też płaczę w samotności, do poduszki. Ja się w ten sposób oczyszczam potrzebuje tego. Płacz nie jest oznaką słabości tylko ogromnej wrażliwości, którą masz w sobie. Całym serduchem Cię przytulam i jak będziesz czuła się sama pisz marta@szkolarozmowy.pl. Wiesz my „oszustki” musimy trzymać się razem.:) Dałaś mi kolejnego kopa do działania.
Pozdrawiam Cię serdecznie
A ja życzę wszystkim zdrowym jeden dzień zmagania się z naszą chorobą.
Wiesz ostatnio rozmawiałam na ten temat z mężem i rzeczywiście jest tak, że tylko osoby chore wiedzą o czym mówię i piszę. Bo wiedzą co to znaczy czuć i przeżywać te wszystkie emocje. To my codziennie walczymy o normalność i wolność. I wierzę w to gorąco, że jeżeli choć w jednym człowieku zmienimy stereotypowe postrzeganie niepełnosprawności to odniesiemy sukces. Zdrówka życzę i pozdrawiam serdecznie
Powinno się Twoje słowa publikować gdzie tylko się da ❤️ Tak samo jak u CB, nie widać po mnie choroby. Ludzie są co raz mniej wrażliwi i niestety nieiponformowani. To co robisz jest ważne by o nas wiedzieli więcej a nasza codzienna walka była powodem do dumy a nie wstydu.
Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie
Dziękuje bardzo. Moim celem jest przede wszystkim zmiana świadomości społecznej. Nas chorych z ukrytą niepełnosprawnością jest wiele. Proszę o publikowanie i nagłaśnianie tematu tylko w ten sposób możemy dotrzeć do ludzi. Celem jest zmiana stereotypowego postrzegania niepełnosprawności.
Zapraszam do zaglądania do siły umysłu. Bo dzięki Wam mam ogromną motywację do działania. Pozdrawiam serdecznie
My z Martą, znamy się bardzo długo…pamiętam , jak mi opowiadała o tym parkowaniu..teraz czytając to , aż mnie zamurowalo…I mówię do siebie , skąd ona ma tyle siły w sobie ? … Podziwiam
Zawsze uśmiechnięta, pogodna ,taka Marta.
Ja też wiem co to znaczy , żyć z chorobą której nie widać…
Mam endometrioze.
To ból, który co miesiąc wywołuje u mnie to , że tracę ochotę na życie…To ból, który zabija kobiecość, jest nie do zniesienia…
Wyje z bólu..kto by spotkał mnie w pracy lub na ulicy to powiedziałby, że nie mam problemu , okaz zdrowia .
Najgorzej jest w pracy , gdy wiem , że zbliża się termin miesiączki…To muszę brać wolne by to przejść…
Ale ludzie tego nie rozumieją, bo co to miesiączka, poboli jak każdego.
Weź tabletkę, słyszałam.
Ale to już nie działa. Niestety …
Więc, też wiem , chociaż troszkę co oznacza niewidoczna choroba …
Pozdrawiam gorąco
Łezka się zakręciła. Dziękuję Haniu za Twoje ciepłe słowa. Wiem ile przeszłaś i wiem jak co miesiąc cierpisz. Jesteś dla mnie ogromną motywacją w działaniu. Siła jest w nas dlatego walczymy razem o codzienność o zrozumienie o wsparcie. Dziękuję
Wiem co to znaczy mieć endometriozę,też bardzo cierpiałam ale przed miesiączką do tego stopnia że chodziłam po ścianach
Jestem po operacji która miała być małym zabiegiem,okazała się trwającą 4,5 godz.ciężką jak powiedział lekarz operacją.Wiem że endometrium powraca i chyba właśnie do mnie wraca.Oprócz tego mam 9 przepuklin kręgosłupa, uszkodzony rdzeń który uciska i nie można chodzić,do tego coś stało mi się z piętą czy całą stopą gdzie leki nie pomagają a stanąć nie idzie.Strach wstać bo wiem że jak zapomnę się to nie wytrzymam z bólu.Też mi nie wierzą że tak choruję bo nawet Pani z ZUS będąc u mnie w domu stwierdziła iż nie widać po mnie choroby,bo dobrze wyglądam.Także życzę nam wszystkim zdrowia i życia bez bólu
Pozdrawiam
Bólu i cierpienia nie widać…dlatego tak łatwo jest oceniać. Dziękuję za podzielenie się z swoimi doświadczeniami. To ważne aby o tym rozmawiać, pisać. Ważne żeby próbować zmieniać. Dziękuję za przeczytanie posta zachęcam do zaglądania na stronę szkolarozmowy.pl niedługo pojawi się kolejny wpis. Życzę dużo sił i zdrowia oraz uśmiechu tak ważnego do pokonywania trudności. Pozdrawiam serdecznie
Martusiu wiem o czym piszesz, codziennie przepraszam w duchu, że jeszcze żyję, tańczę, pracuję, ubieram się zbyt FAJNIE, uśmiecham się, walczę.. jakim prawem to robię skoro zbieram 1% z podatku na SUBKONCIE??
Całym serduchem z Tobą tańcz, pracuj i ubieraj się jak chcesz nie damy sobie tego prawa odebrać. Dziękuję za przeczytanie i zapraszam do zaglądania na stronę siły umysłu.Potrzebuję każdego głosu to ogromna motywacja do działania. Dziękuję
To bardzo prawdziwe. Moja przyjaciółka została strasznie potraktowana przez lekarza. Ma fibromialgię i silna nerwicę lękową. Lekarz napisał że nie widzi podstaw żeby które misja lekarska przyszła do domu na orzeczenie niepełnosprawności.
Tmoj ojciec miał to samo. Nawet renty nie chcieli mu dać, bo też „z dobrze wyglądał.” Bo w garniturze i pod krawatem, bo jeździł samochodem, bo elokwenty i wykształcony. Nosz… czy łowiek chory to obraz nędzy i rozpaczy?
Aniu jak ja to rozumiem. Jak jesteś osobą wykształconą, dobrze wyglądasz i jeszcze w dodatku jeździsz samochodem to w myśl stereotypowego myślenia nie wolno być Tobie osobą z niepełnosprawnością. Ale się nie damy będziemy o tym pisać i nagłaśniać temat. Zdrówka dla Taty życzę i niech zawsze nosi garnitur:) Pozdrawiam serdecznie
Maria to niestety prawda. To co się dzieje na komisjach jest przerażające. Jest to temat, który siedzi we mnie i obiecuję niedługo pojawi się kolejny artykuł. Liczę na Wasze wsparcie w tym temacie bo ja mówię temu głośno NIE. To są instytucje, które mają na celu nam chorym pomóc. Wspierać nas w walce z przeciwnościami losu. Rzeczywistość jest jednak inna. Tylko nagłośnienie tematu może spowodować zmianę. W grupie siła. Zapraszam do odwiedzania siły umysłu, dajecie mi naprawdę dużą motywację do działania. Pozdrawiam serdecznie
Dziękuję za ten artykuł. Wspaniale to Pani ujęła.
Spotykam się z tym na co dzień. Jest to mega przykre i niesprawiedliwe. Dziękuję dobrze wyglądającą mama z SM:)
Całym serduchem z Wami. Pozdrawiam serdecznie
Mi mówią że mam rezonansowe SM. W 100% Cie rozumiem.
Mi mówią że mam rezonansowe SM. W 100% Cie rozumiem.
Jest nas bardzo dużo z tym tematem. dziękuję za przeczytanie działamy rozmawiamy i piszemy. Każde Wasze słowa są dla mnie największą motywacją. Dziękuję bardzo
Doskonale to ujelas, ja sama,, kopie się z koniem,, tj. z neurologiem w komisji orzeczniczej, która mimo upływu czasu i postępu choroby powtarza wyrok jak mantre, lekka na stałe., Bawimy sie,, tak już 15 lat. A ja za każdym razem stając na tej żenujące komisji staram się udowadniać wyzszosz Świat Bożego Narodzenia nad Wielkanoca. Staje na komisji schludna, z pomalowanymi paznokciami i niestety pracuje. Może szpilek brak?
Viola jak ja Ciebie rozumiem. Namawiam do zakładania szpilek na każdą komisję. Osoba z niepełnosprawnościami też może je nosić. Kolejny artykuł będzie w tej tematyce zapraszam do zaglądania na stronę siła umysłu. Pozdrawiam serdecznie
Bardzo przykre jest w życiu to że jeżeli nie dotyczy to bezpośrednio osób mają zero wyrozumiałości dla innych przykre ale prawdziwe. Bardzo chętnie przeczytam jeśli co kolwiek jeszcze napiszesz.
Ewa dokładnie tak jest dlatego trzeba o tym pisać, rozmawiać to ważne aby osobom z niepełnosprawnościami żyło się po prostu przyjemniej. Dziękuję za przeczytanie i pochylenie się nad problemem to dla mnie jeszcze większa motywacja w działaniu. Jestem w trakcie pisania kolejnego artykułu. Zapraszam do odwiedzania siły umysłu:) Pozdrawiam serdecznie
Pozdrawiam i łączę się w bólu bycia niezrozumianym.
Jeśli chodzi o koperty dla osób z niepełnosprawnością to radzę mimo wszystko nie parkować ma nich, ponieważ za zajęcie koperty bez posiadania uprawnień grozi mandat wysokości 500 zł. I o ile rozumiem Pani potrzeę, to o tyle także rozumiem konieczność ustanowienia pewnych przepisów regulujących korzystanie z tych kopert. Gdyby nie było żadnych regulacji, to koperty byłyby wciąż zajęte a co druga osoba parkująca pojazd „slabo by się czuła”. Niestety ta weryfikacja jest konieczna. Jeżeli miewa Pani bóle stawów czy mięśni to może warto spróbować postarać się o literkę R w orzeczeniu oraz wskazanie do karty parkingowej ?
Kate dziękuję za wsparcie. Powiem tak- sytuacja z dnia dzisiejszego. Pojechałam na zajęcia na uczelnię w której studiuję. Niestety dziś był jeden z tych słabszych dni. Nie miałam miejsca, żeby zaparkować pod uczelnią. Musiałam zrobić to ok 1,5km od budynku. I tak sobie szłam powolutku w bólu. Na zajęcia się spóźniłam niestety …Takie dni zdarzają się często. O kartę parkingową wnioskowałam przy każdym orzeczeniu. Niestety tak jak napisałam w poście takim jak ja karty parkingowej nie dają. Za dobrze wyglądam. Przecież mam rodzinę to może mnie ktoś zawieźć… To co jest ważne dla osób z niepełnosprawności to to, aby były jak najdłużej samodzielne. I wierz mi to nie tylko osoby chorujące na SM, to każdy człowiek który jest przewlekle chory. Który wie, że będzie musiał żyć w bólu do końca życia. Ale bólu nie widać,cierpienia też nie…Osoby z niepełnosprawnościami walczą o to by być samodzielne, walczą o normalność o wolność decydowania. Dlatego wszelkie regulacje prawne powinny uwzględniać wszystkie osoby z niepełnosprawnościami. Pozdrawiam serdecznie
Prawda
Dziękuję za przeczytanie. Pozdrawiam serdecznie
Dziękuje za wspaniały tekst ! Czytałam go aż trzy razy!
U mnie choroba zabija zmysły poznawcze 🙁
Ciężko mi zaakceptować chorobę, wsparcia w mężu nie mam.
Mam małe dzieci, chciałabym podjąć prace- ale boję się ze sobie nie poradzę. Każdy lekarz na którego trafiam mówi „ świetnie pani wyglada”
Pytam się – a jak mam wyglądać ?
Brzydka choroba 🙁
Pozdrawiam ciepło !
Pozdrawiam Ania
Aniu dziękuję. Bardzo doskonale Ciebie rozumiem. Masz absolutnie prawo do bycia 100% atrakcyjną dobrze wyglądającą kobietą i mamą na etacie. Mocno wierzę, że przełamiesz w sobie strach i ruszysz podbijać rynek pracy. Co do lekarzy to hmmm…
– trzeba będzie chyba też napisać jakiś artykuł:) Gorąco trzymam za Ciebie kciuki. Kontaktuj się, pisz jak będziesz miała ochotę. Musimy się trzymać razem. Pozdrawiam serdecznie